Het is niet helemaal toeval allemaal. We zijn allebei opgegroeid in een slechte thuissituatie en daar allebei ziek van geworden. Zij had de pech dat de manier waarop zij ziek werd dodelijk is. Ik heb het geluk dat dat bij mij niet zo is.

Ja, ik was echt totaal niet verbaasd over wat er gebeurde in die jeugdinstellingen. Bij mijn zusje was het niet in een jeugdinstelling, maar er zijn zeker overeenkomsten. Ik kan dit filmpje zelf niet kijken ivm PTSS klachten, maar dit dappere meisje heeft al haar best gedaan in elk geval een deel naar buiten te brengen: https://www.nationalezorggids.nl/ggz/nieuws/50833-anorexiapatient-laat-in-filmpje-zien-hoe-ze-al-1-5-jaar-vastgebonden-ligt-in-bed.html

Dank je voor je reactie. Meeleven is ook al heel veel waard! Kaarslicht had hele goede suggesties, die ga ik zeker proberen.

Ik had een jonger zusje die is overleden aan anorexia. De manier waarop de GGZ is ingericht in Nederland en de bezuinigingen hierop hebben vrij direct bijgedragen aan haar overlijden. We hebben echt de meest bizarre dingen meegemaakt in de Nederlandse GGZ toen ze ziek was. De wachtlijsten zijn ernstig, maar de problemen gaan echt veel en veel verder dan dat. Ik heb het dan bijvoorbeeld over onnodig extreme vormen van dwang gebruiken en het halsstarrig blijven vasthouden aan protocollen zelfs in gevallen waarin die duidelijk schadelijk zijn. Ik heb dat van dichtbij zien gebeuren bij mijn zusje.

Ik moet hier overigens wel bij opmerken dat het meestal niet aan de behandelaren in de GGZ zelf ligt. Dat zijn over het algemeen hele goedwillende mensen die keihard werken. Maar het systeem is zo verrot ingericht dat zij vaak ook geen kant op kunnen. Dit komt vaak in het bijzonder naar voren bij de hele ingewikkelde of hele ernstige gevallen (bijv atypische vorm van een stoornis of meerdere stoornissen tegelijkertijd).

Ik wil niet te veel details geven verder in her openbaar omdat ik mezelf dan mogelijk ook doxx, maar in de toekomst wil ik daar wel heel graag iets mee doen. Ook omdat ik het idee heb dat veel mensen niet weten wat daar speelt. Ik moet alleen zelf eerst voldoende opgeknapt zijn zodat dat kan. Hopelijk kan er naast de wachtlijsten ook aan de andere problemen iets gedaan worden wanneer die meer bekend zijn.

Ik snap het! Klinkt een stuk verstandiger dan wat ik af en toe doe. Neem me altijd voor om niet te veel weg te geven en doe het dan altijd toch. Ik heb je een bericht gestuurd in elk geval. Ik ben erg benieuwd.

( ͡°❥ ͡°)

Ik deel het ook omdat ik het idee heb dat veel mensen die nooit in die situatie gezeten hebben denken dat er een soort vangnet is waar ze in terecht komen als het mis gaat in hun leven. Dat is niet zo. Als dingen mis gaan, dan is de kans groot dat je jezelf moet zien te redden en het maar uit moet zoeken. Maargoed, ik weet niet of mensen daar wat aan hebben en vrolijk is anders. ;-)

Dank je wel voor de empathische reactie en het advies verder! Ik weet niet of zorg in het buitenland goedkoper is, maar je weet maar nooit natuurlijk. Ik heb wel wat mensen die me misschien financieel kunnen steunen, maar het voelt heel naar om dat te vragen. Ik ben vrij jong uit huis gegaan ooit en vanaf dat moment heb ik financieel altijd voor mezelf kunnen zorgen. Het voelt toch een beetje als falen, ondanks dat ik niet weet wat ik anders had moeten doen om deze situatie te voorkomen.

Ik heb last van complexe posttraumatische stress. Ik heb daar psychosomatische behandeling voor nodig omdat mijn zenuwstelsel gewoon niet goed weet hoe te kalmeren. Ik kan wel blijven praten in therapie, maar zolang mijn zenuwstelsel constant denkt dat ik in een noodsituatie zit lukt dat niet. Ik heb eerder zo’n behandeling gehad en ik ging toen echt enorm vooruit. Die behandelaar is toen alleen gestopt met werken. Dat is nu ruim anderhalf jaar geleden en ik heb nog steeds geen nieuwe.

Ik heb in het verleden gewerkt als wetenschappelijk onderzoeker en als docenten. Als ik terug ga vind ik het niet prettig dat iedereen weet wat er met me aan de hand is. Het lijkt me wel heftig om weer voor de collegezaal te staan en dan niet te weten wie wat van me weet. De CPTSS komt onder andere ook doordat ik als kind mishandeld ben (en toen heeft de maatschappij mij ook niet beschermd) en het is voor mijn familie niet fijn als dat openbaar wordt. Dat is wel een belemmering voor crowdfunding. Aan de andere kant denk ik dat als ik het aan mijn zusjes vraag ze het misschien wel oke vinden. En misschien hebben mijn ouders het wel niet helemaal verdiend dat ik ze bescherm. Ik moet daar misschien nog eens over nadenken.

Nogmaals dank voor het advies! Ik ga sowieso een manier vinden. Ik heb me altijd overal uit geknokt. Ik vind het leven alleen wel ontzettend hard zo af en toe op deze manier.

Give

It is very secure

Ik zit in een soortgelijke situatie. Het systeem is echt totaal niet eerlijk. Mijn aandoening is behandelbaar, maar de wachtlijsten voor de (vergoede) behandeling die ik nodig heb zitten zo vol dat ik na anderhalf jaar nog steeds niet op een wachtlijst sta. Al die tijd betaal ik behandelingen zelf waardoor ik niet echt genees, maar in elk geval niet slechter word. Dat is elke maand 600 euro.

Ik word nu ontslagen omdat ik twee jaar ziek ben. Ik ben voor 80-100% arbeidsongeschikt verklaard. Je hoort 70% van je verdienvermogen te krijgen als uitkering. Echter kijken ze niet gewoon naar je loon, maar ze pakken het jaar voordat je ziek werd om dat in te schatten. In mijn geval heb ik toen een tijdje even een tijdelijk contract gehad waarmee ik wat minder verdiende. Dat betekent dat mijn verdienvermogen veel lager wordt ingeschat dan mijn laatsteverdiende loon dat ik kreeg bij een vast contract.

Ik ga er nu dus €400,- op achteruit ten opzichte van 70% van mijn loon dat ik tot nu toe kreeg. Dit betekent dat ik mijn behandelingen niet meer kan betalen. Ik had ook eindelijk een behandeling gevonden die ook echt kon zorgen dat ik beter werd (maar niet vergoed). Dat was nog €400,- bovenop die €600,- geweest. Dat moet ik nu waarschijnlijk ook af gaan zeggen door deze daling in inkomsten.

Ik kom voor geen enkele toeslag of ondersteuning in aanmerking, want mijn inkomen is te hoog. Als ik mijn kosten aan zorg eraf haal zit ik alleen ver onder de bijstand. Kosten die ik moet maken terwijl ik eigenlijk gewoon recht heb op een behandeling die vergoed wordt. Ik heb hier alleen geen toegang toe omdat alles vol zit.

Ik ben echt enorm in paniek hierover en klop overal aan, maar niemand kan me helpen. Het antwoord is altijd dat mijn inkomen te hoog is en dat dit nu eenmaal de regels zijn. Er hebben drie instanties naar vergoede behandelingen gezocht waar ik op de wachtlijst kon en die hebben dit ook niet kunnen vinden.

Als het me niet lukt om een oplossing te vinden, dan wordt het compleet uitzichtloos thuis zitten. Ik weet niet hoe ik dan beter moet worden. Als ik gewoon gelijk toegang tot behandeling had gehad, dan had ik waarschijnlijk niet eens ontslagen hoeven worden. Dan was mijn leven allang weer door gegaan. Ik doe mijn best om het op te lossen, maar ik ben ook ziek. Ik heb niet de energie die een gezond persoon wel heeft om naar oplossingen te zoeken.

Dat is Nederland dus. Ik heb mijn hele leven me in proberen te zetten voor de maatschappij. Ik heb mijn best gedaan om alles ‘goed’ te doen en om mensen te helpen. En nou word ik ziek en ik heb het gevoel dat de maatschappij me als een baksteen laat vallen. Ik die er alles aan om beter te worden, maar er is geen hulp. Er is gewoon niks. Niemand kan iets en overal zijn regels die iedere mogelijke deur dicht zetten. Er zit echt geen greintje empathie in het systeem hier.

Edit: Sorry voor de hele riedel. Ik hoop dat het niet te deprimerend was om te lezen.

The oldest church was built around 1200, on the remains of an older church from the 7th century and you can go below ground to view those. We also have some Roman ruins from a castellum build around the year 47 you can also go and view.

Edit: The castellum is gone, but there are just some walls and stones.

My research is so specific that I would doxx myself if I explained what I do.

Dat veranderen van het kiesstelsel klinkt echt enorm zorgelijk. Je wil gewoon dat één stem één stem is, dat is het eerlijkste. Daarnaast hoort bij democratie dat ook minderheden beschermd worden. Ik begrijp dat deze partijen niet goed snappen hoe dat werkt, maar dat hoort wel bij een democratie. Het is niet de dictatuur van de meerderheid. Als mensen niet op van die asociale partijen stemmen, dan heb je dit soort gekke fratsen ook niet nodig.

I am sorry to hear that. I think your mother ignoring autism can be as harmful as her telling you have it while you don’t. In both cases, you are not seen and accepted for who you are.

I have an official document stating that if I am incapable of making decisions, my parents are not allowed to make decisions for me and they cannot be with me in the room by themselves or touch me. I feel quite guilty about that, but I just cannot deal with what will happen otherwise.

Hi, did not know this exists either, but I am here if you want to chat.

Yes, definitely. I did have a lot of symptoms of trauma as a child, in hindsight. This provided an explanation for that in which my parents weren’t blamed for it and it was just all on me again.

No apologies necessary, in my opinion. You did not mean anything negative and you did not know. I just wanted to explain the other side.

I can see that you did not mean anything offensive by it. However, I have had similar things happening to me (misdiagnosis of autism so my parents did not have to take responsibility for tramuatising me) and I might have responded similarly.

When someone imposes a diagnosis on you that is wrong and does it for selfish reasons, when you are a child, it is very harmful. It hurts your feeling of self worth to the core and makes you constantly question yourself and who you are. It takes a lot of strength to stop the selfdoubt and finally conclude that you do not have autism and that what you feel and think is correct and not what you have been told all your life by the people you were supposed to be able to trust. That is really a very difficult thing to do, because the anxiety that something is “wrong” with you after all is always there. It takes courage.

If you have been struggling with questioning yourself in this way and if you state that you are not autistic after all, then it is difficult to deal with a response suggesting that you might be wrong. That is almost painful.

I know that you did not mean it that way. There is no way you could have known if this is something you have no experience with. Also, I cannot say something about why someone else responds in a certain way. I might be wrong about that. However, when I read your question, I immediately got quite triggered as well. I guess I just wanted to explain where a response like this can come from in some cases.

Are you still in that situation or do you mean that that happened in the past? For me it got better once I left home. Although I was still in contact with her. Now it is much better, because I only occasionally have contact with her and only via text. It took me years to get there, but I did. I hope you do too if you have not already.

The same thing happened to me. I did not know it is a common thing! I was told I am autistic, but it turns out I have CPTSD. I think telling me I was autistic it was just an easy was to blame the ways in which I responded to being traumatised on me again.

I thought I was the only one! I really did not know that this is something that happens more often.

My mother managed to convince her psychiatrist to diagnose me with autism when I was 13. He told me that I had autism and that if I did not get treated, I would be alone forever and I would never be able to make friends. He also called it a handicap. No treatment was started, there was no help or anything after that. The psychiatrist told me and I never saw him again. My mother told everyone around her I was autistic and they all felt very bad for her, including me. I felt really sad she had me for a daughter and I hated myself for being who I was. I also was bullied in school and I thought it was my own fault because I was autistic and therefore I did stuff that made others bully me. I was the one in the wrong and it was just a response to that, I felt.

Turns out I am not autistic at all. Like, I had it checked out thoroughly and there was no doubt about it. I actually an able to emphasise with others better than average etc. I also have some really close friends, which I made once I was able to leave home. I do have CPTSD though from severe emotional neglect and psychological abuse.

It is so weird to see similar stories here. I know my social skills are fine, but I still feel insecure about my social functioning. I am always looking for stuff I might do wrong that confirms that I am autistic after all. I also still feel like something is fundamentally wrong with me and as if my existence is somehow an enormous burden for others. (This is not how I feel about autistic people, but it is how I was made to feel about myself by that diagnosis.) It is a feeling that is very difficult to change.

Intussen op NuJij: